Συνέντευξη στον Χρήστο Κωνσταντινίδη
Οι πολιτιστικοί σύλλογοι αποτελούν θεματοφύλακες της παράδοσης. Πολλές φορές, όμως, αποδεικνύουν στην πράξη ότι ο ρόλος τους ξεπερνά τα όρια της πολιτιστικής δημιουργίας και αγγίζει τον πυρήνα της ίδιας της κοινωνίας.
Μια σημαντική πρωτοβουλία κοινωνικής προσφοράς αναλαμβάνει φέτος ο Μορφωτικός Πολιτιστικός Σύλλογος Βατολάκκου, αφιερώνοντας μέρος των πολιτιστικών εκδηλώσεών του στην ενημέρωση του κοινού και την οικονομική ενίσχυση του Συλλόγου BPAN Ελλάδας.
Το Pontos Voice συνομίλησε με τον πρόεδρο του Μορφωτικού Πολιτιστικού Συλλόγου Βατολάκκου, Λάζαρο Χαραλαμπίδη, αλλά και με την πρόεδρο του Συλλόγου BPAN Ελλάδας, Νάντια Τζιώλα, για τη σημασία αυτής της συνεργασίας και τον δύσκολο αγώνα που δίνουν τα παιδιά με BPAN και οι οικογένειές τους.
Λάζαρος Χαραλαμπίδης: «Πολιτισμός είναι πάνω απ’ όλα ο άνθρωπος»
Κύριε Χαραλαμπίδη, ο σύλλογός σας είναι γνωστός για τις πολιτιστικές του δράσεις. Τι σας οδήγησε σε μια τόσο σημαντική κοινωνική πρωτοβουλία;
«Πιστεύω ότι ο πολιτισμός δεν περιορίζεται στη μουσική, στους χορούς ή στη διατήρηση των εθίμων. Πολιτισμός είναι πάνω απ’ όλα ο άνθρωπος. Είναι η αλληλεγγύη, η προσφορά και η ευαισθησία απέναντι σε όσους δοκιμάζονται.
Όταν γνωρίσαμε την πραγματικότητα που βιώνουν τα παιδιά με BPAN και οι οικογένειές τους, αισθανθήκαμε ότι δεν μπορούσαμε να μείνουμε απλοί θεατές. Θελήσαμε να αξιοποιήσουμε τη μεγάλη συμμετοχή που έχουν κάθε χρόνο οι εκδηλώσεις μας ώστε να δώσουμε βήμα σε έναν αγώνα που αξίζει να γίνει γνωστός σε όλους».
Τι ήταν αυτό που σας συγκίνησε περισσότερο;
«Η δύναμη αυτών των οικογενειών. Βλέπεις γονείς που δεν σταματούν ούτε μία στιγμή να αγωνίζονται για τα παιδιά τους. Αγωνίζονται για καλύτερες θεραπείες, για περισσότερη ενημέρωση, για αποδοχή από την κοινωνία.
Δεν ζητούν προνόμια. Ζητούν να υπάρχει ελπίδα. Και θεωρώ ότι όλοι μας έχουμε χρέος να συμβάλουμε ώστε αυτή η ελπίδα να μεγαλώσει».
Τι θα δει ο κόσμος στις εκδηλώσεις σας;
«Θα υπάρχει χώρος ενημέρωσης για το BPAN, όπου οι επισκέπτες θα μπορούν να μάθουν τι είναι αυτή η σπάνια ασθένεια και πώς μπορούν να βοηθήσουν.
Παράλληλα, μέρος των εσόδων των εκδηλώσεων θα διατεθεί για τη στήριξη του Συλλόγου BPAN Ελλάδας.
Δεν θέλουμε απλώς να συγκεντρώσουμε χρήματα. Θέλουμε να δημιουργήσουμε μια μεγάλη αγκαλιά γύρω από αυτά τα παιδιά».
Ποιο μήνυμα θέλετε να στείλετε;
«Να μην προσπερνάμε ποτέ τον πόνο του διπλανού μας.
Εάν ο καθένας μας προσφέρει κάτι, όσο μικρό κι αν είναι, τότε όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά.
Αυτό είναι και το πραγματικό νόημα του πολιτισμού».
Η φωνή του Συλλόγου «Ήρωες της BPAN»
Η BPAN είναι μια πάθηση για την οποία μεγάλο μέρος της ελληνικής κοινωνίας γνωρίζει ελάχιστα ή και τίποτα. Η πρόεδρος του Συλλόγου BPAN Ελλάδας, Νάντια Τζιώλα, εξηγεί στο Pontos Voice τι σημαίνει η συγκεκριμένη διάγνωση για τα ίδια τα παιδιά αλλά και για ολόκληρη την οικογένειά τους.
Κυρία πρόεδρε, πολλοί ακούν για πρώτη φορά τη λέξη BPAN. Τι είναι;
«Η BPAN είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική νευροεκφυλιστική πάθηση, 2-3/1.000.000. Στην Ελλάδα υπάρχουν μόλις 4 παιδιά.
Τα παιδιά εμφανίζουν από πολύ μικρή ηλικία σημαντικές δυσκολίες στην ανάπτυξη, στην ομιλία και στην κίνηση, ενώ όσο μεγαλώνουν εμφανίζονται νέα σοβαρά νευρολογικά προβλήματα, όπως η άνοια και το Πάρκινσον, με αποτέλεσμα να περιορίζεται σημαντικά το προσδόκιμο ζωής των παιδιών στη 2η-3η δεκαετία της ζωής.
Πρόκειται για έναν καθημερινό αγώνα που αφορά ολόκληρη την οικογένεια».
«Οι γονείς δεν σταματούν ποτέ»
Πόσο δύσκολη είναι η ζωή αυτών των οικογενειών;
«Οι γονείς δεν σταματούν ποτέ.
Ζουν με συνεχείς θεραπείες, εξετάσεις, μετακινήσεις, οικονομικές δυσκολίες και τεράστια ψυχική πίεση.
Και όμως συνεχίζουν με χαμόγελο γιατί η δύναμή τους είναι τα παιδιά τους».
Τι σημαίνει για εσάς όταν ένας πολιτιστικός σύλλογος αποφασίζει να σταθεί δίπλα σας;
«Σημαίνει τα πάντα.
Σημαίνει ότι κάποιος μας βλέπει.
Ότι κάποιος ακούει τη φωνή μας.
Ότι τα παιδιά μας δεν είναι αόρατα.
Η ενημέρωση είναι εξίσου σημαντική με την οικονομική ενίσχυση, γιατί όσο περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν το BPAN τόσο μεγαλύτερη γίνεται η πίεση για την έρευνα και την ανάπτυξη νέων θεραπειών».
«Σήμερα υπάρχει πραγματική ελπίδα»
Υπάρχουν σήμερα αισιόδοξα μηνύματα από την επιστήμη;
«Ναι.
Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει σημαντικά.
Υπάρχουν επιστημονικές ομάδες στην Αγγλία και την Αμερική που εργάζονται πάνω σε νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και η πρόοδος της γονιδιακής θεραπείας μας κάνει αισιόδοξους.
Μπορεί να μην υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία, όμως σήμερα υπάρχει πραγματική ελπίδα.
Και αυτή η ελπίδα χρειάζεται τη στήριξη όλων».
Τι θα θέλατε να πείτε στους ανθρώπους που θα βρεθούν στις εκδηλώσεις του Βατολάκκου;
«Να έρθουν με την καρδιά τους.
Ακόμη κι αν δεν μπορούν να προσφέρουν οικονομικά, αρκεί να ενημερωθούν.
Να μιλήσουν γι’ αυτά τα παιδιά.
Να γίνουν οι ίδιοι οι πρεσβευτές της προσπάθειάς μας».
«Οι πολιτιστικοί σύλλογοι ήταν πάντα κύτταρα της κοινωνίας»
Η πρωτοβουλία του Βατολάκκου φέρνει παράλληλα στο προσκήνιο ένα ευρύτερο ζήτημα: ποιος πρέπει να είναι σήμερα ο ρόλος των πολιτιστικών συλλόγων στις τοπικές κοινωνίες;
Κύριε Χαραλαμπίδη, πιστεύετε ότι τέτοιες δράσεις μπορούν να αλλάξουν τον ρόλο των πολιτιστικών συλλόγων;
«Είμαι βέβαιος.
Οι πολιτιστικοί σύλλογοι ήταν πάντα κύτταρα της κοινωνίας.
Σήμερα, περισσότερο από ποτέ, έχουμε ευθύνη να στεκόμαστε δίπλα στον συνάνθρωπο.
Εύχομαι αυτή η πρωτοβουλία να αποτελέσει παράδειγμα και για άλλους συλλόγους της χώρας.
Αν κάθε πολιτιστικός σύλλογος αποφασίσει να στηρίξει έστω μία κοινωνική δράση τον χρόνο, τότε μπορούμε πραγματικά να αλλάξουμε ζωές».
Το μεγάλο κάλεσμα για τις 14 και 15 Αυγούστου
Στο τέλος της συζήτησης, ο Λάζαρος Χαραλαμπίδης και η Νάντια Τζιώλα απευθύνουν το δικό τους μήνυμα στους αναγνώστες του Pontos Voice και σε όσους θα έχουν τη δυνατότητα να βρεθούν στον Βατόλακκο.
Ένα τελευταίο μήνυμα και από τους δυο σας.
Λάζαρος Χαραλαμπίδης:
«Σας περιμένουμε όλους στις πολιτιστικές εκδηλώσεις του Βατολάκκου στις 14 και 15 Αυγούστου. Ελάτε να γιορτάσουμε την παράδοσή μας, αλλά και να αποδείξουμε ότι η αλληλεγγύη είναι αναπόσπαστο κομμάτι του πολιτισμού μας».
Νάντια Τζιώλα, πρόεδρος του Συλλόγου «Ήρωες της BPAN»:
«Ευχαριστούμε από καρδιάς τον Μορφωτικό Πολιτιστικό Σύλλογο Βατολάκκου για την εμπιστοσύνη, την αγάπη και τη στήριξή του.
Όταν η κοινωνία γίνεται μια μεγάλη οικογένεια, τότε ακόμη και οι πιο δύσκολοι αγώνες αποκτούν ελπίδα».
Όταν ο πολιτισμός σημαίνει και ανθρωπιά
Η συνεργασία του Μορφωτικού Πολιτιστικού Συλλόγου Βατολάκκου με τον Σύλλογο «Ήρωες της BPAN» αποδεικνύει ότι ο πολιτισμός δεν είναι μόνο η διατήρηση της παράδοσης, αλλά και η έμπρακτη έκφραση της κοινωνικής ευθύνης.
Οι χοροί, τα τραγούδια, τα ήθη και τα έθιμα αποτελούν την πολιτιστική κληρονομιά ενός τόπου. Εκείνο, όμως, που δίνει πραγματικό περιεχόμενο σε αυτή την κληρονομιά είναι ο άνθρωπος.
Γιατί η μεγαλύτερη κληρονομιά που μπορούμε να αφήσουμε δεν είναι μόνο τα ήθη και τα έθιμά μας, αλλά η ανθρωπιά μας.
Υπενθυμίζεται, ότι το Pontos Voice είναι χορηγός Επικοινωνίας των εκδηλώσεων του Μορφωτικού Πολιτιστικού Συλλόγου Βατολάκκου:
Ο Χρήστος Κωνσταντινίδης είναι δημοσιογράφος ποντιακής καταγωγής. Οι πρόγονοί του προέρχονται από το Κοιλάδι Τραπεζούντας, το Χαμσίκιοϊ Ματσούκας και τη Θεοδοσιούπολη (Ερζερούμ).
